Наше эмоциональное и физическое благополучие во многом зависит от того, есть ли у нас близкие и родные люди, которым мы нужны, которые могут нас поддержать. Для каждого из нас важны отношения с родителями, на поддержку которых мы привыкли рассчитывать и о которых мы хотели бы позаботиться сами. Для нас важны также другие члены семьи и ближайшие друзья, к которым можно обратиться в случае проблем. Не менее важно найти любимого человека и построить отношения с ним. Многие мечтают о семье и детях, либо у них уже есть семья.

Нужно всегда помнить о том, что у людей с ВИЧ есть естественная система поддержки. Это близкие и сексуальные партнеры, и без этой поддержки невозможно сохранить качество жизни. Вместе с тем, ВИЧ-инфекция может приводить к изменениям в отношениях с другими людьми. Влияние ВИЧ на отношения с ближайшим окружением может быть разным: отношения могут остаться прежними, ухудшиться и даже улучшиться. Так, рискованное сексуальное поведение является прямым следствием психологических проблем, связанных с ВИЧ. Открытие ВИЧ-статуса иногда приводит к распаду семей и изменению социальных условий жизни. Отсутствие социальной системы поддержки связано с дополнительными проблемами при лечении и отсутствием ухода в случае тяжелой болезни.

Человек имеет полное право хранить свой диагноз в тайне, но постоянно скрывать его от всех крайне тяжело. Каждый решает сам, нужно ли ему сообщать кому-либо о своем диагнозе, и если да, то кому и как.

Едва ли не самый трудный из множества вопросов, которые вынужден решать для себя человек, получивший положительный результат теста на ВИЧ: нужно ли сообщать кому-либо о своем диагнозе и если да, то кому и как. Человек имеет полное право хранить свой диагноз в тайне, но постоянно скрывать его от всех крайне тяжело. Рано или поздно каждый ВИЧ-положительный испытывает потребность поговорить с кем-нибудь о своих чувствах, переживаниях, проблемах. В этом случае необходимо взвесить все "за" и "против", ведь раскрытая тайна перестает быть тайной.

Родные и близкие

Существующие предрассудки в обществе и возможность дискриминации могут оказаться серьезным препятствием для раскрытия своего ВИЧ-статуса близким людям. Человек с ВИЧ может опасаться, что от него отвернутся. Он может бояться, что таким образом он "переложит" проблемы, связанные с ВИЧ, на своих близких, заставит их переживать. С другой стороны, раскрытие ВИЧ-статуса позволяет сделать отношения более открытыми и искренними, избавляет от необходимости что-то скрывать и обманывать родных.

После того, как родные узнают о ВИЧ-статусе, они уже не смогут отстраниться от вопросов, связанных с ВИЧ. Так же, как и люди с ВИЧ при получении диагноза, они испытывают шок, беспомощность, страх и гнев. Если в семье есть ВИЧ-положительный, это делает всех членов семьи уязвимыми перед дискриминацией. В этой ситуации родным и близким обычно не к кому обратиться за поддержкой, и единственным возможным ресурсом помощи для них становится сам человек с ВИЧ. В то же время у самого ВИЧ-положительного может не быть для этого ни знаний, ни эмоциональных сил. Родным и близким часто не хватает элементарной информации о ВИЧ. Например, у них может развиться иррациональный страх перед бытовой передачей вируса, что может задеть и обидеть человека с ВИЧ, привести к ухудшению отношений в семье.

Некоторые близкие и друзья прерывают общение, узнав о ВИЧ-статусе, но в большинстве случаев они учатся жить с этим знанием и пытаются оказать поддержку ВИЧ-положительному. Однако им может не хватать представлений о том, как сделать это более эффективно. Пытаясь справиться с собственным чувством беспомощности, родные и близкие могут проявлять чрезмерную опеку, постоянно давать советы. Обычно это приводит к дополнительным стрессам людей с ВИЧ и проблемам в отношениях с близкими. При ухудшении отношений в семье, где есть ВИЧ, и близкие, и ВИЧ-положительные нуждаются в службах поддержки, где они могли бы обсудить свои проблемы, получить информацию, не опасаясь осуждения и дискриминации.

Секс и создание семьи

Одной из важнейших составляющих жизни человека является сексуальность. Для любого человека важны близость, интимные отношения, возможность создания семьи. Подавляющее большинство людей с ВИЧ беспокоится о безопасности других людей, и практиковать опасный секс для них неприемлемо. В то же время некоторым людям в состоянии эмоционального кризиса, тяжелой депрессии, сложно думать даже о собственной жизни, не то, что о более безопасном сексуальном поведении. Другие люди с ВИЧ полностью отказываются от сексуальной жизни, узнав о диагнозе. Но, как показывает опыт, именно эти люди начинают чаще страдать от депрессии и других проблем, иногда у них быстрее прогрессирует ВИЧ-инфекция.

Многие люди с ВИЧ сталкиваются с проблемой поиска партнера. Некоторые целенаправленно ищут ВИЧ-положительных партнеров, так как в этом случае нет проблемы раскрытия ВИЧ-статуса и риска передачи ВИЧ. При этом часто ВИЧ-положительные допускают опасные сексуальные контакты, подвергая себя возможному риску реинфицирования и передачи ИППП. Также пары ВИЧ-положительных не защищены от специфических проблем. Например, все проблемы в связи с ВИЧ у одного партнера отражаются на другом, так как он проецирует его проблемы на свою собственную жизнь. Особенно тяжело приходится ВИЧ-положительным, ухаживающим за больными и умирающими партнерами.

Если ВИЧ-статус потенциального партнера неизвестен, человеку приходится выбирать, когда и в какой форме сообщить человеку о ВИЧ. Признание о наличии ВИЧ может привести к разрыву отношений, а в некоторых случаях даже к насилию. Тем не менее, скрывать ВИЧ-статус при построении действительно близких и серьезных отношений невозможно. ВИЧ-положительному бывает сложно принять подобное решение, ему может не хватать информации о ВИЧ, в которой нуждается партнер, обычно у него недостаточно ресурсов, чтобы оказать поддержку. Очень сильное давление на ВИЧ-положительных оказывает существование уголовной статьи за сексуальные отношения в дискордантных парах.

Многие проблемы, с которыми сталкиваются обычные пары, резко обостряются у дискордантных пар. Одна из главных проблем, мешающих эффективному общению в такой паре - это страх потерять любимого человека. Существуют и другие непростые вопросы: перспективы совместного будущего, решение зачать ребенка, угроза уголовной ответственности ВИЧ-положительного партнера, отношения с внешним миром. Многие пары ощущают себя одинокими и изолированными от остальных людей. Они часто сталкиваются с непониманием со стороны друзей, семьи и общества в целом и нуждаются в особой поддержке. Другой проблемой является отсутствие открытости в самой паре, замалчивание вопросов, так или иначе связанных с ВИЧ.

Дети и репродуктивные права

Большинство ВИЧ-положительных хотят иметь детей, однако при этом они вынуждены учитывать риск передачи ВИЧ от матери ребенку. При планировании семьи ВИЧ-положительным также приходится учитывать ряд моментов, связанных и не связанных с ВИЧ. Необходимо думать о том, что будет с ребенком, если состояние здоровья одного или обоих родителей ухудшится, если они потеряют работу или жилье. Людям часто не хватает поддержки в подобном планировании будущего. Также родителей могут беспокоить возможная дискриминация и преследование ребенка, если станет известен ВИЧ-статус его отца или матери. Несмотря на все проблемы, именно рождение ребенка зачастую дает людям силы устраивать свою жизнь, отстаивать свои права и сохранять свое здоровье.

В дискордантных парах зачатие также связано с возможным риском для партнера, особенно если ВИЧ у мужчины. Центры репродукции не рассматривают людей с ВИЧ как своих клиентов. В реальности ВИЧ-положительным бывает практически невозможно получить консультацию и помощь при зачатии. В результате многие дискордантные пары просто пытаются зачать ребенка во время опасного секса, действуя на свой страх и риск.

Многие ВИЧ-положительные женщины узнают о ВИЧ уже во время беременности, сдав анализ в женской консультации. В этом случае им приходится справляться с кризисом получения диагноза и одновременно решать вопросы, связанные с беременностью. Каждая женщина имеет право принимать решение о сохранении своей беременности, но для ВИЧ-положительных женщин это право часто не соблюдается. Известны случаи, когда женщину запугивали, требовали от нее аборта. Иногда женщина получает некорректную информацию, в которой преувеличивается риск для ребенка, а также предсказывается быстрое развитие ВИЧ-инфекции после родов.

Особенность беременности при ВИЧ в том, что в этом случае женщина начинает принимать лекарственные препараты для профилактики вертикальной передачи вируса. У женщины могут возникнуть проблемы с соблюдением режима приема лекарств или с побочными эффектами. Ее могут волновать нехватка информации об эффективности профилактических мер, о безопасности назначенных препаратов, о влиянии беременности на ее собственное здоровье и многие другие специфические вопросы. Также женщину беспокоят не только медицинские проблемы, но и социальные: сможет ли она обеспечить ребенка, не откажутся ли принять его в ясли и детский сад, если узнают ВИЧ-статус матери, как скрыть ВИЧ-статус от родственников, если ей предстоит рожать в инфекционной больнице, а не в обычном роддоме.

Для матери невероятно тяжело узнать, что ее ребенку все-таки передался ВИЧ. Многие женщины испытывают тяжелую депрессию, обвиняют себя в заражении ребенка, стыдятся того, что ребенок ВИЧ-положительный. Даже если ребенок ВИЧ-отрицательный, с возрастом может встать вопрос, говорить ли ему о том, что в семье есть ВИЧ, и если да, то когда и в какой форме.

Помимо попыток ограничить право рожать детей, женщины с ВИЧ также сталкиваются с другими репродуктивным проблемами. Поскольку считается, что они не должны заниматься сексом, им может не хватать информации о безопасной и эффективной контрацепции при ВИЧ, а также о прерывании беременности.

По материалам книги "Поддержка людей, живущих с ВИЧ"

Вернуться к основной статье