В течение четырех лет она писала о самых интимных подробностях своей жизни на страницах популярного американского журнала "POZ" - первого в мире журнала ВИЧ-положительных. Теперь "анонимный" автор стала первой женщиной на должности главного редактора журнала, и анонимность осталось в прошлом. В апрельском номере журнала 2006 года Реган Хофманн беседует с Шоном Страбом - основателем журнала о том, что значит быть "публичным положительным".

Шон Страб: Итак, ты раскрыла свой ВИЧ-статус на обложке "POZ". И как это тебе?

Реган Хофманн: Хорошо чувствовать себя свободной. Я жила с ВИЧ почти десять лет, скрывая его от большинства окружающих людей.

Шон: Кому ты впервые рассказала о ВИЧ?

Реган: Я сказала мужчине, от которого, как я подозревала, мне передался вирус (его тест оказался положительным). Я сказала своему врачу. Она отправила меня на группу поддержки для ВИЧ-положительных геев.

Шон: До этого ты была знакома с гей-культурой?

Реган: Не особенно. Но я всегда быстро училась.

Шон: Это было для тебя шоком?

Реган: Нет, это был очень полезный и освобождающий опыт. В моем мире секс или крайне романтизировали или люди считали невежливым говорить о нем. На группе поддержки я мало говорила о ВИЧ. Я много говорила о сексе, и это была возможность учиться. Но я обнаружила, что раскрытие ВИЧ-статуса не означает только разговоры о сексе - всплывает еще много вопросов.

Шон: Потому что ВИЧ влияет на работу, на домашнюю жизнь, на каждые отношения, которые у тебя есть.

Реган: Да, и вопросы того, что ждет тебя в будущем, как может отреагировать семья партнера, как меняется твоя собственная самооценка.

Шон: Раскрытие ВИЧ-статуса меняло отношения с людьми, которым ты говорила?

Реган: Практически нет. Мои отношения в семье не изменились. Моя сестра встретила меня на железнодорожной станции, я обняла ее, и она сказала: "Ты с этим справишься". Потом мы пошли в закусочную, и она специально макала картошку-фри в мой кетчуп, как бы давая мне понять, что она знает о моем заболевании, и она не боится меня. С самого начала моя семья относилась ко мне так, как будто у меня нет ВИЧ, и это было самым главным в мире. В конце концов, до того, как я получила эту работу, я рассказывала о ВИЧ немногим - только потенциальным партнерам. Для меня в этом заболевании самым тяжелым была необходимость сохранять секретность.

Шон: Так что ты жила как секретный агент. Как ты реагировала, когда слышала, что люди плохо отзываются о ВИЧ-положительных?

Реган: Это казалось таким лицемерием - жить с ВИЧ и притворяться, что у тебя его нет. Мне эта двойная жизнь давалась тяжело. Я ходила на встречи, сидела за столом на званых вечерах и слушала, как люди говорят ужасные вещи о тех, кто живет с ВИЧ, и понимала, что не так давно, я, наверное, была такой же…

Шон: … и даже не замечала, какими оскорбительными и невежественными были такие комментарии?

Реган: Да, даже не замечала этого. Когда я стала положительной, я стала и более чувствительной. Со своим диагнозом, я вдруг оказалась в той части общества, которую я никогда не понимала. Внезапно, я поняла, что значит быть маргиналом.

Шон: Многие из нас уже были маргиналами и до ВИЧ: из-за цвета нашей кожи, или из-за нашей сексуальной ориентации, или потому что мы были бедны, или потому, что мы сидели в тюрьме. Но ты могла оставаться частью белого среднего класса.

Реган: Да, но я была благодарна, что стала по-другому смотреть на этот мир. ВИЧ заставил меня по-новому чувствовать. Это очень изменило мою жизнь.

Шон: Говоря о своем диагнозе, люди часто произносят что-то вроде: "О, это был величайший подарок. Это полностью изменило мою жизнь". С одной стороны, мне иногда хочется отреагировать на это кляпом. Я имею в виду: у тебя тяжелое заболевание, с которым тебе придется бороться до конца своей жизни. Но с другой стороны, ВИЧ дает тебе новое понимание жизни и чувствительность, которых раньше у тебя не было. Он добавил в мою жизнь новое измерение и сделал меня лучшим человеком, чем я был.

Реган: А как диагноз изменил твою жизнь? Это были постоянные изменения?

Шон: Ну, мой случай был совсем другим. Я уже давно был активистом с развитым политическим сознанием, когда получил диагноз. Я был готовым резервуаром здорового гнева. И я ожидал этого. Впервые я услышал об этой болезни в 1981 году, я слышал о потере веса и увеличенных лимфоузлах, я знал, что мне поставят этот диагноз. Я не сдавал тест только потому, что тогда еще не было тестов. В День труда в 1985 году, я подумал, что отравился химикатами, но оказалось, что это было обострение герпеса. Я сдал тест, и мне поставили диагноз: СПИД-ассоциированный комплекс.

Реган: СПИД-ассоциированный комплекс?

Шон: Верно. Мой врач, который был моим другом, плакал, когда сообщал мне диагноз. Он сказал мне: "Смотри, Шон, в наши дни ты можешь рассчитывать еще на два полноценных года". Это он хотел меня подбодрить: в 85-ом это было улучшением прогноза. Сейчас он уже умер от СПИДа. Я пережил трех своих врачей. Ты много плакала после диагноза?

Реган: Странно, но когда я пришла домой от врача, я не плакала несколько часов. Несколько дней спустя, я посмотрела на отражение в зеркале, и разозлилась на себя. Я впала в истерику. Я разбила все, что было стеклянного в ванной, включая аптечку, на мелкие осколки. Потом я села на пол в ванной, прямо на битое стекло. Я помню, как смотрела на свои руки и поняла, что они все в крови. Я не знаю, что именно произошло в ванной, но я решила, что я не собираюсь умирать, что я буду бороться. И я никогда об этом не пожалела. Хотя мне и пришлось оплакивать свои потери из-за ВИЧ.

Шон: Мне нравится эта картина: ты со своей разбитой жизнью, посреди битого стекла, на полу в ванной, сжимаешь кулаки и говоришь: "Я не позволю болезни победить себя!" Я помню, что когда узнал новости, я был в шоке. Я шел по Бродвею мимо всех этих людей с их нормальными жизнями. Солнечный день, птички поют. А я иду и думаю: "О, Боже, вся моя жизнь перевернулась, а эти люди даже не догадываются".

Реган: После диагноза, я пошла на парковку и буквально врезалась в Мерседес, это был словно эпизод из "Старски и Хатч". Я помню, как думала: "Ты знаешь? Я ведь все равно могу умереть от чего-нибудь другого".

Шон:Ну, это клише из клише: Даже если у тебя ВИЧ, тебя все равно может сбить машина!

Реган:Я просто решила, что они не сказали мне ничего нового. Я умру - когда-нибудь. Ты спрашивал, как это говорить людям сейчас, десять лет спустя. Мне понадобилось почти десять лет, чтобы мысль о том, что у меня эта болезнь, перестала быть дискомфортной. Сейчас, когда я говорю людям, их реакция не может меня ранить. Я знаю, что их первая реакция может измениться. Я знаю, что их реакция больше не может повлиять на то, как я отношусь к самой себе. Мне не нужна их реакция, чтобы понять, как относиться к тому, что у меня ВИЧ. Я знаю, как я должна относиться к ВИЧ. Именно поэтому я оказалась способна открыться сейчас. Конечно, меня все равно пугает неизвестность и люди, у которых нет причин быть ко мне дружелюбными.

Шон: Когда ты приняла работу в "POZ", ты раскрыла ВИЧ-статус буквально всем и каждому. Какие были реакции?

Реган: В основном положительные. Стигма до сих пор очень сильна, но люди сейчас гораздо больше информированы. Сейчас меньше страхов. Теперь мне приходится меньше времени тратить на объяснения - это не передается через слезы или слюну, через бытовые контакты или поцелуи.

Шон: Ты когда-нибудь чувствовала чужой страх: при рукопожатии, когда пользовались твоими полотенцами или что-нибудь в этом роде?

Реган: Время от времени, но люди сейчас лучше знают пути передачи. Правда, все равно остается этот иррациональный страх - он слишком долго существовал, чтобы просто так исчезнуть. Когда ты получил диагноз, все было иначе.

Шон: Да, это было странное времечко. Было так много злобы и так мало понимания. Люди как мухи разлетались от меня и моих друзей. Было время, когда мы организовывали по двое, трое похорон на неделе. Значительную часть жизни я потратил на сбор средств и организацию мероприятий и акций, на выборы в Конгресс США, на постановку пьесы "Ночь, когда Лари Крамер поцеловал меня". Но СПИД давал мне энергию на все это, я делал все, что только мог придумать, чтобы повлиять на людей, чтобы что-то изменить. Я очень злился, особенно на геев, которые как мне казалось, недостаточно много делают в отношении эпидемии. Думаю, я был слишком самодоволен. Раз у меня эта болезнь, значит, это всех должно волновать. Мои взгляды с тех пор сильно изменились. Но я помню вечеринки, на которых я начинал говорить о СПИДе, и меня старались "заткнуть" и говорили: "Неужели сегодня нельзя говорить о чем-нибудь приятном?" В конце концов, я эмигрировал к людям, которые разделяли мои ценности и интересовались СПИДом также сильно, как и я. Мои друзья по СПИДу были новыми друзьями, и постепенно, я забыл своих старых друзей. Многие из них и друзьями-то не были. Но ВИЧ также открыл двери для новых отношений, которые были очень важны для меня.

Реган: Что было, когда ты раскрывал ВИЧ-статус?

Шон: До этого я уже рассказал семье и друзьям, что я гей, я уже занимался СПИДом как активист, многие подозревали, что я положительный, так что большого шока ни для кого не было. Но пару раз я говорил людям от злости или отчаяния, в неподходящей обстановке. Иногда моя собственная паника или паранойя или страх отражались на реакции людей, когда я говорил им.

Реган: Когда ты рассказываешь кому-то, что у тебя ВИЧ, это может быть лакмусовой бумажкой того, как к тебе на самом деле относятся? Я обнаружила, что сообщение о диагнозе очень быстро показывает истинное лицо людей. Странная вещь: когда ты говоришь людям, ты фактически спрашиваешь малознакомого человека - захочет ли он быть рядом с тобой, если ты будешь болеть или умирать, сможет ли он жить с тобой, если у тебя не будет детей или дети будут положительными, не говоря уже о том, что он может сам рисковать, живя с тобой.

Шон: Это хорошее проверочное упражнение. Может быть, это будет хорошим экспериментом для какого-нибудь ВИЧ-отрицательного человека: скажите во время свидания, что у вас ВИЧ - если он справится с этим, он справится с чем угодно.

Реган: Ты рад, что стал таким публичным активистом?

Шон: Да. В раскрытии ВИЧ-статуса и в активизме заключена огромная сила. Не у каждого есть возможность или роскошь или свобода поделиться такими новостями, потому что риски не равны для всех людей. Я никого не призываю раскрывать свой ВИЧ-статус. Нужно быть полностью готовым к возможным последствиям, нужно тщательно продумать, какие могут быть последствия, как отрицательные, так и положительные. Есть много положительных сторон в раскрытии, оно делает потрясающие вещи с вашей психикой, и ваши отношения становятся более искренними. Но также могут быть сложности и проблемы.

Реган: К чему мне нужно быть готовой?

Шон: Некоторые отношения изменятся, даже в семье и с близкими друзьями. Некоторые станут только сильнее. Новости сделают вас ближе, отношения будут более надежными. Ты будешь более уверена в том, что ты для них значишь, и что они значат для тебя. Но с другими людьми реакция может быть обратной. Некоторые люди будут напуганы или неспособны справиться со своими собственными внутренними проблемами или невежеством. Иногда это болезненно, иногда это требует просветительской работы. Самое болезненное - и это проверено опытом - это чувство, что тебя стыдятся. У меня были ситуации, когда я был с людьми, которым бы хотелось, чтобы я не говорил так обыденно о своем статусе перед их друзьями.

Реган: Я никогда не мечтала быть активисткой. Но СПИД исчезал с повестки дня СМИ и поп-культуры, и как человек с этим заболеванием, я просто не могла сидеть и злиться, когда я сама ничего не делаю. Я поймала себя на мысли: "Где все эти люди? Да, многие умерли, но где все остальные, которые так много делали?" Я с ужасом поняла, что я сижу и жду, что кто-то придет и спасет меня. Первым шагом для меня было заставить людей снова говорить об этом. На своем собственном примере я понимала, что может измениться, когда я говорила о своем статусе.

POZ, Apr 2006

Обсудить этот материал на форуме (обсуждение возможно только после регистрации).